મુંબઈવાસી પ્રિયંકા અને મિહિર કામતે વિશ્વની સૌથી મોંઘી દવા ઝોલજેન્સ્મા ( Zolgensma) ખરીદવા માટે ઇમ્પેક્ટગુરુ ડોટ કોમ પર ક્રાઉડફંડિંગ દ્વારા રૂ. 14.92 કરોડ એકત્ર કર્યા છે.તમને જણાવી દઈએ કે તેમની પાંચ મહિનાની પુત્રી ટીરા સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી (SMA) પ્રકાર 1 થી પીડિત છે.આ રકમ એકઠી કર્યા પછી, હવે પાંચ મહિનાની ટીરાની બચવાની આશા વધી ગઈ છે. આ બાળક કરોડરજ્જુના સ્નાયુબદ્ધ એટ્રોફીથી પીડિત છે. આ રોગની સારવાર ફક્ત યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સના ઝોલજેન્સ્મા ઇન્જેક્શનથી જ શક્ય છે. આ ઇન્જેક્શનની કિંમત આશરે 16 કરોડ છે. 6 કરોડ રૂપિયાના ટેક્સ પર તેની કિંમત 22 કરોડ કહેવામાં આવી છે. આના પર મહારાષ્ટ્રના પૂર્વ મુખ્યમંત્રી દેવેન્દ્ર ફડણવીસે વડા પ્રધાન નરેન્દ્ર મોદીને એક પત્ર લખ્યો હતો, જેના પછી મોદીજીએ આ ઇન્જેકસન પરનો કર માફ કર્યો હતો. જો બાળકને આ ઇન્જેક્શન સમયસર ન મળે, તો તે બાળક ફક્ત 13 મહિના માટે જીવંત રહેશે.નાની બાળકી તિરા કામત 13 જાન્યુઆરીથી મુંબઇની SRCC ચિલ્ડ્રન્સ હોસ્પિટલમાં દાખલ છે. તેના એક બાજુના ફેફસાંએ કામ કરવાનું બંધ કરી દીધું હતું, ત્યારબાદ તેને વેન્ટિલેટર પર રાખવામાં આવી હતી.
ટીરાની સારવાર માટે ક્રાઉડ ફંડિંગ
આ ઈંજેક્શનની કિંમત એટલી ઉંચી છે કે સામાન્ય માણસને તે ખરીદવું શક્ય નથી. ટીરાના પિતા મિહિર આઇટી પ્રોફેશનલ છે જ્યારે માતા પ્રિયંકા એક ફ્રીલાન્સ ઇલેસ્ટ્રેટર તરીકે કામ કરે છે. આવી સ્થિતિમાં, ટીરાના પરિવારને તેને ગુમાવવાનો ડર હતો કારણ કે ઈંજેક્શનની કિંમત ઘણી વધારે હતી,તેમને ઇન્ટરનેટ મીડિયા પર એક પેજ બનાવ્યું અને ટીરાની સારવાર માટે ક્રાઉડ ફંડિંગ શરૂ કર્યું. સારો પ્રતિસાદ મળતાં અત્યાર સુધીમાં 16 કરોડ રૂપિયા એકઠા થયા છે. આશા છે કે ટૂંક સમયમાં ટિરાની સારવાર કરવામાં આવશે.
સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર અટ્રોફી (SMA) શું છે ?
કરોડરજ્જુની સ્નાયુબદ્ધ અટ્રોફી (એસએમએ) રોગથી પીડિત વ્યક્તિના શરીરમાં પ્રોટીન ઉત્પન્ન કરનારા જનીનો હોતા નથી. સ્નાયુઓ અને ચેતા નબળી પડી જાય છે અને નાશ પામે છે. મગજના સ્નાયુઓની ક્રિયા પણ મંદ પડતી જાય છે. મગજ હળવું થવાથી શ્વાસ લેવામાં અને ખાવામાં તકલીફ પડે છે. ત્યાં એસએમએના ઘણા પ્રકારો છે, પરંતુ પ્રકાર 1 એ સૌથી ગંભીર હોવાનું જણાવાયું છે.
દૂધ પીધા પછી ટીરા ગૂંગળામણ અનુભવતી હતી, શ્વાસ થંભી જતો હતો
બાળકીના પિતા મિહિર કામતે જણાવ્યું હતું કે, જન્મ સમયે તિરા ખૂબ સારી હતી, પરંતુ ધીરે ધીરે તેની તબિયત લથડવાનું શરૂ થયું. ખવડાવતાની સાથે જ તેણે ગૂંગળામણ થતું હતું.તેના શરીરમાં પાણીની ઉણપ થતી હતી. ક્યારેક ક્યારેક તો તેનો શ્વાસ થંભી જતો હતો. ડોક્ટરની સલાહથી ન્યુરોલોજિસ્ટને બતાવવામાં આવ્યું ત્યારે આ બીમારી વિશે ખબર પડી હતી.
